Balkan Crew

Cari balkanofili,
oggi trovate un post un po' insolito. Non si parla di Balkani, ma è questo blog balkaniko che parla a delle persone italiane che stanno valutando l'opportunità o meno di aprire un blog. L'idea è venuta a me (Lina) e la vorrei anche concretizzare, ma gestisco già 11 blog e il 12esimo sarebbe impossibile anche perchè sarebbe veramente molto frequentato.


Per spiegarmi devo cominciare un po' da lontano... perdonatemi.
Venticinque anni fa, io e altre persone di buona volontà, fondavamo una associazione senza fini di lucro che si chiamava Gast. L'associazione ha passato diverse traversie e, dopo storie infinite, si è trasformata in Apadest.
Attualmente l'Apadest è una delle tante associazioni che si occupano di malattie rare, ovvero quelle malattie che colpiscono meno di 5 persone ogni 10.000.
Detto così non fa molto effetto, ma tutto questo nasconde un discorso molto più ampio di cure, di informazione e di ricerche sui farmaci.
Le case farmaceutiche producono solo farmaci di largo consumo e non sono interessate a produrre farmaci che vengono acquistati poco e nemmeno a ricercare nuovi farmaci se non antitumorali o farmaci che avrebbero un grosso commercio.
Così che vi sono pazienti affetti da alcune malattie che faticano ad avere sia una diagnosi che una cura.


Tutto quello che vi sto raccontando è capitato sulla mia pelle e vi assicuro che ritrovarsi soli in certe situazioni non è bello.. anzi.. alle volte è addirittura una cosa più grossa di noi. Da qui l'idea dell'associazione per condividere il più possibile con altri i problemi.
Ora veniamo al blog e al perchè di questo post.
Oggi, 26 Febbraio 2011, a Palazzo Lascaris a Torino, si è tenuto un incontro tra le varie associazioni che si occupano di malattie rare e la regione Piemonte.
Per la regione erano presenti il dott. Dario Roccatello e il dott. Simone Baldovino (che mi ha stupito per l'ottima conoscenza del web) e il relatore responsabile del coordinamento associazioni/regione dott. Roberto Lala (volto conosciuto e amico !).
Erano inoltre presenti circa 25 associazioni con uno o due delegati per associazione.
Si è detto un'infinità di cose. Molto difficile sintetizzare e riassumere.
Il dott. Roccatello ha fatto una breve introduzione ricordando che per fortuna l'Italia ha un sistema sanitario nazionale e non privato come in molti paesi tra cui la Svizzera e quindi noi non facciamo come i ricchi svizzeri che si fanno un'assicurazione sanitaria privata mentre gli svizzeri poveri possono morire senza assistenza. In Italia, almeno per ora, tutti hanno diritto alle cure anche se c'è sempre il paventato taglio alla spesa pubblica che ha già distrutto la scuola e potrebbe abbattersi anche sulla sanità (questo è un pensiero mio e non del dott. Roccatello). Inoltre, sempre pensiero mio, non si sà come andrà a finire la storia del federalismo e quindi tutti i pazienti che dal sud Italia vengono al nord per diagnosi e cura.... è un punto interrogativo.


Ritornando all'introduzione del dott. Roccatello, egli ha messo in evidenza come sia dalla fine degli anni '90 che ci sia la voglia di coordinare l'assistenza per evitare gli sprechi, ma ogni amministrazione che cambia, sembra che debba un po' ricominciare da capo, poichè un conto è la teoria e ben altro è la pratica.
Le richieste delle associazioni sono state tante ed è impossibile riassumere.
Una mia richiesta è stata quella di un blog all'interno dello spazio web che la regione Piemonte offre e il dott. Baldovino ha risposto che è una cosa possibilissima pochè ci si appoggia a wordpress che tutti noi sappiamo essere tra le migliori piattaforme web.
Quindi.. alla fine del nostro dialogare, possiamo dire che tutto questo bel post potrà, in futuro, essere scritto sul blog delle Malattie rare Piemonte
e avremo la possibilità di parlare a molte persone e raccontare le nostre belle esperienze come ad esempio il concerto di Carmen Consoli.


Adesso una piccola soddisfazione personale poichè la mia giunta è di colre opposto al mio credo politico.
Il sito della regione Piemonte dedicato alle malattie rare ha 70.000 entrate l'anno.
Sapete quante ne abbiamo noi ? Il doppio ! Pensate se anche, oltre al sito, ci potrebbe essere la possibilità di un blog in cui si posta e si dialoga !
E dai.. dott. Baldovino... mandiamolo in onda questo blog !

Malattie rare Piemonte
Concerto di Carmen Consoli